субота, 12 листопада 2016 р.

Історія однієї хвороби

Початок хвороби

Про хворобу я дізналася взимку півтора року тому. Але я ще не знала, що це рак. Під рукою просто збільшився лімфовузол, спочатку не болів.

Мене це налякало. Старшому сину – Енею – було три роки, а Уласу, який народився в серпні, тоді було п'ять місяців. Ми вже жили тут, у селі. У чоловіка Ореста були проблеми з роботою. Всю цю осінь і зиму моє основне світовідчуття було таке, що мені дуже важко. Я дзвонила і плакалася мамі. А вона каже: "Ну так, з двома всім важко".

А ще ж була ця революція. Я ж була активною під час Помаранчевої революції, а тут в селі й з великим пузом я подумала собі: "Вибачте, але я туди не попру. В мене дуже важлива місія – я ношу життя". І в якийсь момент я зрозуміла, що я вигораю, бо виділяється багато енергії, щоб діяти, і я її ніде не спалювала. Хіба що бур'яни рвала. І залипала у Фейсбук.




Про рак

Рак – це клітини, які відмовилися помирати. Нормальні клітини розуміють, що ось почалося їхнє життя, треба зробити те, те і те, а потім піти, щоб звільнити місце новим клітинам. А є такі клітини, в яких ніби забагато енергії і вони вирішили сказати: "Е, ні. Я не здамся. Я прорвуся! Не вмру ніколи". І ще й розмножуються при цьому.

Виходить, що ти в світу запрошуєш багато енергії, бо в тебе нібито є діло. Але насправді ніякого діла ти не робиш, і тебе просто роздуває. Це я зараз ретроспективно так думаю, але тоді я цього ще не "відстрілювала".

Початок хвороби

Я відчула, що в мене збільшився лімфовузол і кажу Оресту: "Якщо це рак?" А він каже: "Чого ти панікуєш". В лютому виліз ще один, пішла вже до лікаря, він направив до гематологів і онкологів. Але з піврічною дитиною на руках і в селі ще тільки по лікарях кататися через лімфовузол. Спочатку воно не боліло, а потім як почало боліти під рукою, то весь березень я конала від болю. Ніякі знеболювальні не брали. Поїхала знову до лікарів, а вони кажуть, що це запалення потової залози, "суче вим'я".

Потім взяли біопсію. Ну і взяли… Спочатку написали "метастази меланоми", потім "саркома", яка взагалі не лікується. Це був повний жах. Чоловік і мама – в шоці. На той момент я дуже мало знала про рак. Для мене рак – це було смерть, це капець, і українські лікарі це ніяк не розвінчували. Ну хіба що перед тим ще помучають хіміотерапією. Хоча потім виявилося, що це не так страшно. Бодуни в мене бували й гірші (сміється).

В Україні мені поставили три різних діагнози – саркома, меланома і лімфома - і їм лінь було щось робити, щоб щось уточнити. А болить усе більше, і знеболювальні взагалі не беруть. Ще й Улас висить на грудях.

Ізраїль

Я шукала позу, в якій болить менше. Знаєш, коли не боліло зовсім? Я лягала в ліжечко, а моя однокласниця Марина, яка поїхала зі мною, сиділа наді мною і читала мені книжку. Я навіть не пам'ятаю, про що була та книжка. Здається, про економіку. Але поки вона читала, поки звучав її голос, мені не боліло зовсім. Я могла засинати.

Про рак і психотерапію

Моя психотерапевт каже мені, що рак – це про любов до себе. Дуже часто про онкохворих кажуть: "Боже, чому цей світ покидають найкращі? Це ж була така хороша людина". А тому що ці люди зазвичай мають поломку в системі. Вони дуже гарно вміють вилюбити інших і зовсім-зовсім не вміють потурбуватися про себе. А якщо й намагаються турбуватися про себе, то не знають, як це робиться. Не вміють у себе спитати, чого вони хочуть. "Якщо всім треба сходити в кіно і розслабитися, то я теж піду в кіно й розслаблюся". Тільки їх розслабляє не кіно, а щось інше.

Тому всім хворим, які до мене звертаються, я повторюю мантру: "Обов'язково відразу йдіть до психотерапевта".

Дуже страшно нагрібає те, що ти бачиш, у якому стані твої оточуючі. Ці чорні обличчя дуже важко пережити. Вони всі теж беруть вину на себе. Повна втрата стержнів. Мама каже: "Я тобі не помогла". Чоловік ходить як лунатик, повна безпомічність, бо коли в мене починаються, наприклад, панічні атаки, він нічого не може зробити.

І я зрозуміла, що мені потрібно то психотерапевта, бо я інакше не вигребу. Мені порадили Ірину Мясникову, яка веде тілесно-орієнтовану терапію, працює з онкохворими і в неї багато досвіду. Це називається процесуальний підхід. У неї нема чіткої схеми, за якою вона веде клієнта, і віддаються більше процесу.

Після перших кількох сеансів у мене припинилися панічні атаки.

Я до останнього надіялася, може це помилка, бо якщо три зовсім не схожих діагнози, то може насправді взагалі нічого нема. Довіри до лікарів не було.

Терапевт сказала: "Давай, ноги в руки – і вперед. Або ти це робиш зараз, або не робиш". Вона дуже гарно повертає до відчуття відповідальності. Або ти - нещасна жертва, яка прийняла рішення нічого не робити і віддаватися у владу цієї системи, яка не працює. Або ти починаєш щось робити.

І тоді за день я зібрала перші три тисячі доларів на лікування і купила квиток до Ізраїлю.
Спочатку я в цей бік взагалі не думала, бо в мене просто не було грошей на Ізраїль. Насправді в мене не було грошей навіть на Україну. А вона каже: "При чому тут гроші? Якщо в тебе дійсно є справжня потреба, то в тебе все буде. Я не знаю як, але все буде. А якщо ти вирішуєш, що в тебе немає такої можливості – а значить, і бажання – то тоді нічого не буде".

Одна зі стратегій, яку я залучала до лікування, це ThetaHealing, яку придумала одна американка. Фактично йдеться про те, як персоналізувати молитву, або чітко сформулювати своє бажання, без усього зайвого, пошукавши бажання в своєму тілі й запитавши його, як воно хоче жити. Треба чітко сформлювати: я точно вирішую, що я хочу жити. Я потрібна цьому світу і я знайду в ньому свою місію і роль. І якщо світ відгукується, то треба зрозуміти, що ти не сам один – "я прорвусь!" – а що ти взаємодієш з середовищем. І по реакції середовища можна визначати, чи ти робиш те, що треба. Бо якщо ти щось робиш, а в тебе суцільні невдачі і все обламується на рівному місці, значить, ти щось не те робиш.

Я не вірила, що я зберу таку суму. Я була вражена і ревіла два тижні. У країні жахлива ситуація, війна. А я прошу не на тепловізори, а прошу величезні суми на… на себе. Так, на себе. І не тому, що я зроблю щось хороше, а просто тому, що я є.

Я не дуже вірила, що щось вийде. Так, у мене багато прикольних знайомих, хороша мережа, але серед них мало дуже багатих людей. Для мене тоді тисяча гривень були значні гроші, а мені треба було кількадесят тисяч доларів. Але за три дні я вже мала 5 тис. доларів, які мені потрібні були на обстеження. І брат купив мені квиток до Ізраїлю.

І завжди приходило рівно стільки грошей, скільки мені було потрібно. Ні більше, ні менше. Копійка в копійку.

В Ізраїлі

Спочатку я дуже намагалася економити. Це ж дають не мені, а на лікування хвороби. Почалися хіміотерапії. Я точно знала, що якщо я вчасно їм, кожні три години, то зі мною буде все в порядку. Але якщо я пропускаю прийом їжі чи затримую, то ховайся, буде дуже погано. А в Ізраїлі їжа дорога. Я жила по людях і мене підгодовували. Якось я була в центрі міста і вирішила, що не буду купувати зараз бутерброд за 5 доларів, а поїду додому і мене нагодують супчиком. Так з собою домовилася. Але так не працює.

Коли я приїхала в Київ і пішла до психотерапевта, вона сказала: "Оксана, далеко ти так не заїдеш. Ти для себе визначся, на що тобі люди дають гроші: на хіміотерапію чи на те, щоб ти вилікувалася? Якщо тебе це дуже хвилює, проведи на Фейсбуку голосування, чи можу я зайвий раз поїсти бутерброд за п'ять доларів, якщо ваша ласка?"

А я ж при цьому знаю, що деякі бабусі, які по радіо почули моє оголошення, поповнюють моїй мамі мобільний на 10 гривень, щоб хоч якось помогти. Це дуже зворушувало і рвало всі плотини.

А психотерапевт каже: "Тобі йде енергія, а ти її не пускаєш. Бо "я не заслужила", "за що ви мене всі так любите?", "я ж така погана", "я не можу віддячити". А так не робиться".
Тоді я розслабилася і почала їсти.

Після другої хімії в мене були хороші показники і чотири наступні я вже докапувала з легшим відчуттям. Але проблема в тому, що дірка під рукою далі не заживала. Ну і в сім'ї все почалося знову кудись скочуватися. Я нагребла на себе дітей, бо вони ж маму рідко бачать, треба ними займатися. Я собі думала так: "Як я можу піти зараз гуляти сама на дві години? Мені що, важко дітей взяти? Не важко. Вони ж будуть з татом плакати за мною. Та й мені буде скучно без них". І сама себе переконала не зробити собі добре.

І в грудні, коли я поїхала на перевірку, мені показало рецидив.

Я прийшла до психотерапевта і кажу: "Нічого не працюєш. Все до пизди ваше лікування". А вона каже: "Тому що ти нічого не міняєш".

І от здається, лише зараз я вже відчуваю, що я насправді щось почала міняти.

У цьому мені ще дуже помогла Ольга Герасим'юк. У нас сильна взаємна симпатія. Ми спілкуємося з нею в чатику так, ніби сиділи за однією партою. Вона – людина дії. А мені чомусь було важко зважитися на якісь прості речі.

Зараз мені вже легше турбувати людей. Для мене було відкриття, що я взагалі можу турбувати людей, маю право на це. Я завжди заходила в метро і ставала так, щоб точно нікому не заважати. Намагалася ні в якому випадку не створювати незручностей іншим людям.  Але я дійшла до думки, що я маю право займати місце в просторі і турбувати людей.

"Оксана, знаєш, хто нікого не турбує?" "Хто?" "Мертві. А поки ти жива, тебе всі турбують і ти всіх турбуй. Це нормально. І конфлікти – це нормально. Це фактор росту".
І я навчилася говорити з людьми трохи по-іншому, і все працює.

Про Ізраїль

В Україні було так. Взяли в мене біопсію. Я прокидаюся після наркозу. До мене підходить мама з чорним обличчям. Каже, що лікарка сказала їй: там саркома, все дуже погано. Те, що недавно були пологи, теж погано. "Що мама, струєм дошки?" – кажу.
А я їду в Ізраїль з тими самими вихідними даними, а вони до цього ставляться як до задачі, прагматично. Є задача, є така статистика і такі варіанти рішення. І лікування відбувається спокійно. Я відчувала хіміотерапію як косметичну процедуру. Приходиш по плану, сідаєш у зручне крісло, А в медсестер немає обличчя такого, ніби тебе вже ховають. Медсестри навпаки всі життєрадісні. Одна з них, родом з Дніпропетровська, навіть забрала мене до себе додому.

Брат Тарас

Я говорила в Ізраїлі з іншими хворими, які казали мені: "Не ведись на всякі інші стратегії. Рак лікує тільки хімія, це доведено. Вибирати інші методи – це суїцид". І я в це увірувала.
Але воно не подіяло, бо був рецидив.
І я стала залучати все, що тільки можна було залучити. Стала ще дужче прислуховуватися до психотерапії. Не просто, щоб поговорити і заспокоїтися, а поговорити – і діяти конструктивно.
Потім включився мій прагматичний і єхидний брат. Він теж мене навчив дещо про любов. Люблять не за те, що ти когось любиш. Тебе або люблять, або не люблять. А від твоєї поведінки і твого самоприниження нічого не залежить. Чим більше ти принижуєшся, тим більше тебе будуть принижувати.
Якось він прийшов дорогий ізраїльський ресторан, взяв звичайний обід і сказав офіціанту: "Мені потрібна зарядка до шостого айфона".
-          У нас немає такої зарядки.
-          Але вона мені потрібна.
-          У нас її немає в меню.
-          Ні, ви не зрозуміли. Де ваш менеджер? У вас дорогий ресторан. Я ваш клієнт, проводжу тут час і мені потрібна зарядка.
В результаті власниця ресторану привезла йому зарядку до шостого айфону і він сказав їй, що тепер вони поліпшили свій сервіс.
Ми з ним гранично різні. Його поведінка – це інша крайність, і не конче потрапляти в такі крайності. Але завжди можна винести для себе якийсь позитивний урок, взяти щось із цього у своє життя.

Поради іншим

Переважно до мене направляють інших хворих, щоб я розказала їм про свій успішний збір коштів.

До рецидиву (грудня) я зібрала за півроку 30 тисяч доларів. А тоді за грудень минулого року ми зібрали ще вдвічі більше. Це дуже багато за такий час. Я збирала сама, хоча можна ще робити це через доброчинні фонди.

Я розказую хворим про те, як збирати гроші, а заодно раджу звертатися до психотерапевта і пояснюю чому. А ще, коли вони пишуть пости у Фейсбуці, я даю свої відгуки. Наприклад, було таке: "Почитала твій пост. Він поганий, тому що півпоста – звинувачення корупційної система, потім агресія, жалість і в результаті твоє оголошення хочеться просто прокрутити, бо це ужас, життя в тебе тяжке. І з цього поста це дуже видно. Ти пишеш "дайте грошей – я вилікуюсь", але якось не віриться. Треба більше конструктиву. Ці оголошення – це свого роду товар, який ти продаєш, в обмін на гроші для свого лікування. Тому ти маєш продавати щось хороше, а не шматок лайна – а тобі за це багато грошей. Продавай щось справжнє, а не котички, пусички, умаратоньки не хочеться. Бо хоча це зворушливо і правда, але звичайна психіка цього не витримує".

Пишіть правду, по ділу і з зарядом конструктиву. Є проблема і ви її вирішуєте, а не все пропало. Хоча якщо ви дійсно встали сьогодні з відчуттям "усе пропало", так і напишіть, але все одно шукайте конструктив. І уявляйте, з ким ви говорите, бо якщо ви кричите в порожнечу і звинувачуєте всіх у байдужості, то ви нічого не зберете.

І ще в цьому всьому має бути якась усмішка, хай навіть гірка.

Найкраще збір іде, коли люди дають гроші регулярно, присідають на це діло.

Мені давали гроші люди, які раніше ніколи в житті нікому не давали грошей. Я в цей бізнес привела нових інвесторів J Для них це було свого роду реаліті-шоу. А герої реаліті шоу бувають ближчими, ніж члени сім'ї, тому що іноді ти витичиш у монітор частіше, ніж на своїх дітей. Особливо коли є драми: падіння, колізії, успіхи і невдачі. Долученим до цього серіалу можна бути не тільки через лайки, а й через гроші.

Мій психотерапевт каже: "Це ж не так, що вони тобі дають, а ти їм – нічого. Це неправда". Бо ти не знаєш, що в нього житті сталося після того, як він тобі дав. Це рішення дорослої людини, і ти не маєш права за неї вирішувати, що їй робити з її грошима. Людина прийняла рішення, значить їй це для чогось потрібно.

(текст створено з допомогою Олега Карп'яка)